BONJOUR, BONJOUR !
J'espère que vous allez bien ? Je vous retrouve aujourd'hui pour vous présenter un article un peu particulier. En effet, j'ai envie de vous expliquer Comment on peut apprendre a bien vivre et à surmonter des épreuves qui vous semblent insurmontables et à en sortir grandie par cette expérience.
Dans cet article je vais vous parler de mon expérience à moi parce sans prétention j'ai vécu beaucoup de choses dans ma vie et j'ai toujours su m'en relever.
Comme certain(es) le savent déjà je suis née à 5 mois et demi, je suis donc une grande prématurée comme on les appelle ! Un 23 décembre, je plaisante souvent en disant que je suis née à cette date là parce que je voulais voir le père Noël. Un jour alors qu'on me sortait tout juste de ma couveuse celle-ci prend feu d'un seul coup, depuis ma naissance j'ai eu un petit ange qui veille sur ma vie.
Vers l'âge de 18 mois ma mère va voir un spécialiste où elle apprend que je suis gravement handicapée. Ma famille fait face et je suis élevée comme une enfant quelconque et à y réfléchir ça m'a beaucoup aidée.
A l'âge de 5 ans, les premières opérations arrivent, les premières douleurs à supporter et puis ensuite j'ai demandé à ma mère de faire la demande pour avoir mon fauteuil roulant car oui j'ai toujours eu la conscience que j'étais différente, j'ai toujours su que mon quotidien est différent des autres du coup c'est pour cela que j'ai voulu avoir mon fauteuil parce que vous savez déjà toute petite j'ai croisé pas mal de regards des passants, des regards qu'on oublie pas. En ayant mon fauteuil roulant je voulais être considérée pour ce que j'étais je voulais pas qu'on pense que j'étais comme les autres une simple enfant qui ne voulait pas marcher. Je ne voulais pas être considérée pour une fille fainéante parce que ça n'a jamais été le cas.
Alors oui quelques mois plus tard j'ai eu mon premier fauteuil roulant et qu'est-ce que j'en étais heureuse !
A l'âge de 7 ans, un certain 21 septembre 2001 ma vie fut bouleversée, cette date c'est celle de l'explosion de l'usine AZF à Toulouse. Je me souviens j'étais en classe de CE2 j'étais dans un genre de trotteur spécial pour ma pathologie et ce jour là j'ai su courir, courir pour rester en vie à cette date là j'ai surtout pris conscience de la notion de l’existence que tout pouvait s'arrêter du jour au lendemain. L'explosion s'est déroulée lorsque c'était la récréation et moi habituellement pendant la récrée je restais en classe pour rattraper mon retard scolaire à cause de mes heures de kiné et ma place était juste à côté d'une fenêtre ce jour là ma prof m'a dit va en récréation ça te fera du bien. Imaginez-vous si je ne n'étais pas sorti je pense que je ne serais plus de ce monde. Suite à ce jour j'ai eu une longue période de dépression tout simplement parce que j'avais perdu l’innocence de mon enfance. J'avais 7 ans, seulement.
Ensuite, suite à cette mauvaise période, je suis rentrée dans une scolarité dans un centre spécialisé toujours sur Toulouse. Je m'adapte et je fini par rencontrer l'homme de ma vie, on avait 10 ans on s'est aimés passionnément fusionnellement comme si demain n'existerait jamais, on s'est aimés aussi vite et aussi fort dans toutes les épreuves de nos vies il m'a apporté un soutien sans faille une force en plus de mieux vivre les jours difficiles.
En 2004, je subi une multiple chirurgie au niveau de mes jambes, je reste plus d'un mois alitée et plus de 6 mois d'hospitalisation avec 4 heures de kinésithérapie par jours. C'était dur mais cette hospitalisation reste un des plus beau souvenir de toute ma vie. Parce que j'étais entourée de ma famille, de mon amoureux et de mes amis, c'est à cette période que j'ai fait les 400 coups. Avec Benoît on avait inondé ma chambre d'eau comme ça pour rigoler un bon coup, on faisait des parties de pétanque avec des boules de papier, on s'échappait du centre juste pour croire qu'on était des héros comme à la télé...
Suite à cette opération, j'en ressors grandie je rentre en 6ème je deviens une petite femme, j'avais réussi à quitter mon fauteuil roulant pour marcher des journées entières avec mon déambulateur et les épreuves de la vie n'avaient rendue plus forte.
En 2006, mon handicap prend un nom, lors qu'une consultation avec mon chirurgien il sort de sa bouche par erreur le nom de la réalité de ma vie j'ai donc une quadriplégie spastique. Pour vous aider avec les termes médicaux un peu barbare une quadriplégie veut dire que j'ai les 4 membres de mon corps qui sont paralysés (toute petite on avait dit à ma mère que seul mon côté gauche était paralysé) et de plus que j'ai une très forte spasticité évolutive. La spasticité c'est une maladie qui provoque des raideurs sur tout mon corps et qui me paralyse au fil du temps.
En l'apprenant j'ai bien réagi, parce que quelque part j'ai toujours au fond de moi la réalité de ma maladie. Et puis j'ai perdu la marche en déambulateur petit à petit je fais juste quelques pas pendant mes séances de kiné. A cette même période Benoît l'homme que j'aime perd aussi la marche sa maladie prend un nouveau stade et moi aussi de mon côté on était liés.
Mais je n'ai pas le souvenir d'avoir souffert de la perte de la marche, j'ai pu marcher quelques années c'était déjà un miracle pour moi !
A l'âge de 5 ans, les premières opérations arrivent, les premières douleurs à supporter et puis ensuite j'ai demandé à ma mère de faire la demande pour avoir mon fauteuil roulant car oui j'ai toujours eu la conscience que j'étais différente, j'ai toujours su que mon quotidien est différent des autres du coup c'est pour cela que j'ai voulu avoir mon fauteuil parce que vous savez déjà toute petite j'ai croisé pas mal de regards des passants, des regards qu'on oublie pas. En ayant mon fauteuil roulant je voulais être considérée pour ce que j'étais je voulais pas qu'on pense que j'étais comme les autres une simple enfant qui ne voulait pas marcher. Je ne voulais pas être considérée pour une fille fainéante parce que ça n'a jamais été le cas.
Alors oui quelques mois plus tard j'ai eu mon premier fauteuil roulant et qu'est-ce que j'en étais heureuse !
A l'âge de 7 ans, un certain 21 septembre 2001 ma vie fut bouleversée, cette date c'est celle de l'explosion de l'usine AZF à Toulouse. Je me souviens j'étais en classe de CE2 j'étais dans un genre de trotteur spécial pour ma pathologie et ce jour là j'ai su courir, courir pour rester en vie à cette date là j'ai surtout pris conscience de la notion de l’existence que tout pouvait s'arrêter du jour au lendemain. L'explosion s'est déroulée lorsque c'était la récréation et moi habituellement pendant la récrée je restais en classe pour rattraper mon retard scolaire à cause de mes heures de kiné et ma place était juste à côté d'une fenêtre ce jour là ma prof m'a dit va en récréation ça te fera du bien. Imaginez-vous si je ne n'étais pas sorti je pense que je ne serais plus de ce monde. Suite à ce jour j'ai eu une longue période de dépression tout simplement parce que j'avais perdu l’innocence de mon enfance. J'avais 7 ans, seulement.
Ensuite, suite à cette mauvaise période, je suis rentrée dans une scolarité dans un centre spécialisé toujours sur Toulouse. Je m'adapte et je fini par rencontrer l'homme de ma vie, on avait 10 ans on s'est aimés passionnément fusionnellement comme si demain n'existerait jamais, on s'est aimés aussi vite et aussi fort dans toutes les épreuves de nos vies il m'a apporté un soutien sans faille une force en plus de mieux vivre les jours difficiles.
En 2004, je subi une multiple chirurgie au niveau de mes jambes, je reste plus d'un mois alitée et plus de 6 mois d'hospitalisation avec 4 heures de kinésithérapie par jours. C'était dur mais cette hospitalisation reste un des plus beau souvenir de toute ma vie. Parce que j'étais entourée de ma famille, de mon amoureux et de mes amis, c'est à cette période que j'ai fait les 400 coups. Avec Benoît on avait inondé ma chambre d'eau comme ça pour rigoler un bon coup, on faisait des parties de pétanque avec des boules de papier, on s'échappait du centre juste pour croire qu'on était des héros comme à la télé...
Suite à cette opération, j'en ressors grandie je rentre en 6ème je deviens une petite femme, j'avais réussi à quitter mon fauteuil roulant pour marcher des journées entières avec mon déambulateur et les épreuves de la vie n'avaient rendue plus forte.
En 2006, mon handicap prend un nom, lors qu'une consultation avec mon chirurgien il sort de sa bouche par erreur le nom de la réalité de ma vie j'ai donc une quadriplégie spastique. Pour vous aider avec les termes médicaux un peu barbare une quadriplégie veut dire que j'ai les 4 membres de mon corps qui sont paralysés (toute petite on avait dit à ma mère que seul mon côté gauche était paralysé) et de plus que j'ai une très forte spasticité évolutive. La spasticité c'est une maladie qui provoque des raideurs sur tout mon corps et qui me paralyse au fil du temps.
En l'apprenant j'ai bien réagi, parce que quelque part j'ai toujours au fond de moi la réalité de ma maladie. Et puis j'ai perdu la marche en déambulateur petit à petit je fais juste quelques pas pendant mes séances de kiné. A cette même période Benoît l'homme que j'aime perd aussi la marche sa maladie prend un nouveau stade et moi aussi de mon côté on était liés.
Mais je n'ai pas le souvenir d'avoir souffert de la perte de la marche, j'ai pu marcher quelques années c'était déjà un miracle pour moi !
En 2007 l'alcoolisme de mon père devient trop lourd à supporter et fini par nuire à mon quotidien il n'a jamais été violent envers moi et ma mère mais il était violent moralement et parfois je vous le jure que certains mots font beaucoup plus mal que des gifles. Cela devenait une angoisse permanente une angoisse qui vous bouffe au point que je préférais parfois rester à l'école au lieu de rentrer chez moi.
Suite à ça pendant l'été 2007 maman et moi on avait décidé de quitter Toulouse pour vivre à La Rochelle vivre auprès des miens (toute ma famille est Rochelaise) pour trouver notre liberté et notre bonheur ailleurs. J'entre alors à nouveau dans une scolarité normale avec 30 élèves par classe (dans mon centre on était que 8 élèves par classe). C'était si dur le bruit quotidien des élèves qui parlent ensemble, les regards qui tentent de vous faire du mal (à cette époque là les regards ne me déstabilisaient plus j'étais habituée). Puis vient le Lycée où là on me met complètement de côté parce que je suis différente parce que je demande les sollicitation de mes camarades car j'ai droit à 3 heures par jours seulement avec une AVS. Du coup, au bout de deux ans je fatigue soit disant mes camarades de classe (ce sont les dires d'une prof) comme si moi j'étais pas fatiguée peut-être ! Face à ça j'ai décidé de fuir le système scolaire parce que j'étais fatiguée de tout, fatiguée d'être incomprise au yeux des gens...
Et puis je sais que quelques mois plus tard j'ai une lourde opération à subir à Toulouse. J'ai choisi de revenir dans ma ville natale après avoir rencontré un chirurgien à La Rochelle qui m'inspirait pas confiance et pour cause cette fois-ci je devais me faire opérer de la colonne vertébrale et pour moi qui dit colonne vertébrale dit qu'on à pas le droit à l'erreur.
Alors le 21 septembre 2010 (encore cette fameuse date) je me fais opérer d'une arthrodèse (c'est à dire qu'on m'a mis 3 tiges en titane dans le dos) pour corriger ma scoliose qui était très sévère.
Suite à ça je retrouve le centre médical où j'ai toujours vécu en retournant là bas je me sentais rassurée parce que je connaissais tout le monde. Je reste encore un mois alitée avec un corset de maintient tout se passe très bien malgré la douleur qui atteint parfois des sommets mais dans ces épreuves d'hospitalisation je fais toujours preuve d'une force et d'une adaptation à la douleur inexplicable à parfois en mentir à mon entourage en leur disant que ça va très bien alors qu'en fait je souffrais terriblement. J'ai toujours été comme ça à ne vouloir inquiéter personne.
Puis je retrouve enfin mon fauteuil roulant mais toujours hospitalisée pour la rééducation. Et un jour je prends l'ascenseur pour ma séance de kiné et par hasard à ce moment là je retrouve Benoît celui que j'aime depuis toujours. Je vois direct que sa maladie à pris possession de son corps mais je le reconnais c'est comme ça il y a des visages qui vous marque à jamais.
A partir de ce jour lui et moi on ne sait plus jamais quittés main dans la main on a tout traversé ensemble on a toujours était plus forts. On apprenait à trouver une nouvelle communication puisque Benoît perdait l'usage de la parole. Mais lui et moi on communiquait autrement avec la parole de l'amour on était liés connectés par le besoin de vivre par le besoin d'être ensemble.
Vers le mois de Novembre 2010 je quitte le centre de rééducation pour retrouver La Rochelle ce fut une déchirure j'étais si bien là bas. Suite à ça avec maman on décide de revenir vivre à Toulouse parce que cette ville m'a toujours fait vibrée. Alors me revoilà Toulousaine en décembre 2012 dans un appartement plus accessible pour mes roulettes parce que mon opération du dos m'a coûté deux ans de douleurs et bien sûr une régression de ma pathologie désormais je ne parviens plus à rouler mon fauteuil manuel à aller aux WC seule marcher devient difficile et j'ai besoin de ma maman pour tous les gestes du quotidien je suis consciente que j'ai beaucoup de chance de l'avoir.
J'ai quitté La Rochelle pour Toulouse afin de retrouver une meilleure autonomie parce que en fauteuil électrique ici je peux me déplacer où je le souhaite, c'est une immense liberté de pouvoir se balader en ville sans l'aide de quelqu'un.
Je suis revenue dans cette ville pour retrouver mes amis mais au final je les vois jamais parce que entre temps la vie à passé et moi comme une cruche je l'avais oublié. Et enfin, je suis revenue ici pour Benoît parce qu'il a besoin de moi la maladie prend le dessus il a perdu les mots mais n'a jamais perdu son sourire ni son sens de l'humour et lui au moins il venait me voir !
Malgré le fait que je ne voyais plus mes soi-disant amis je suis heureuse de vivre sur Toulouse et c'est encore le cas aujourd'hui.
Et puis un jour je me lie d'amitié avec un chanteur Olympe de The Voice 2 si vous vous rappelez. Alors j’enchaîne les dates avec des fans que je croyais être mes amis. Je me laisse influencer par des personnes qui tentent de me faire changer et me font même éloigner de ma maman. Et un fameux jour celle que je suis revient de nouveau à la vie parce que je me rends compte qu'on profite des avantages de ma gentillesse. Ok ces fans là m'aident pour les choses que je ne peux pas faire. Mais au fil du temps je me rends compte qu'elles tentent de m'éviter où de me prendre avec elles quand ça leur arrange quand j'ai des places de concerts en trop où quand je paie l'essence et l'hôtel ou bien parce que je suis prioritaire pour rentrer avant tout le monde dans les salles de concerts. Elles en profitaient pour aller tout devant la scène mais ça ne les gênaient absolument pas de me laisser seule loin à l'espace qui était réservé pour mon handicap ! Je décide donc de couper tout contact avec ce genre de personnes et je m'en sens libérée.
Vers l'été 2014, je perds ma grand-mère des suite d'une insuffisance rénale ce fut un coup très dur pour moi elle était si importante dans ma vie je l'aimais tant.
Face à toutes ces épreuves difficiles j'ai du mal à m'en relever du coup pour trouver de quoi occuper mes journées je décide alors de créer ce blog ici où vous êtes en train de me lire ! Ce fut une révélation! J'ai toujours eu comme passion le maquillage une passion qui a pris de l’ampleur au fil des années. Mon blog m'apporte beaucoup parce que j'aime écrire depuis toujours l'écriture c'est ce qui me permet de m'évader quand mon quotidien devient trop lourd. Au fil du temps mon blog me permet de me faire connaître sur Toulouse et j'ai de plus en plus de témoignages de mes lecteurs et lectrices qui m'encouragent à continuer. Alors c'est ce que je fais depuis deux ans maintenant.
Début janvier 2016, après fêté les fêtes de fin d'année auprès de ma famille à La Rochelle, je rentre donc à Toulouse et le soir même je me sens très mal une douleur au niveau du bas du dos et de la hanche droite me terrasse me fait souffrir comme jamais. Après une nuit sans sommeil, le matin j'appelle le 15 un docteur vient à la maison me fait une piqûre en pensant que j'ai une simple sciatique. Après cette injection la douleur ne passe pas elle empire même. Ma mère appelle de nouveau le 15 une ambulance vient on me prend la température et j'ai plus de 39 de fièvre. J'arrive à la clinique St jean Languedoc à Toulouse une prise de sang diagnostiquera une septicémie d'un taux de 300 en CRP alors qu'il faut avoir 5 normalement. Je reste 15 jours hospitalisée dans une clinique qui me maltraite moralement parce que je suis en fauteuil roulant et donc sans défense ! Aussi ils me donnent tous les antibiotiques auxquels je suis allergique par perfusion (je l'avais signalé en arrivant aux urgences). J'en étais devenue encore plus malade au point de ne plus pouvoir manger pendant 10 jours et de ne plus avoir la force de prononcer un mot. Ma mère fait donc un scandale et je finis par sortir de cette clinique de l'enfer même si je n'ai jamais porté plainte j'en ai pas ressenti le besoin tout simplement. Sous plusieurs mois je me remets de cette situation peu à peu même si j'ai toujours une infection dans le sang actuellement.
En avril, je rend visite à Benoît dans son foyer médicalisé en Ariège, je vois que rien de va plus que son corps est devenu sa propre prison et qu'il n'arrive plus à me voir. J'ai vu combien ça lui avait fait du mal et à moi aussi par la même occasion mais j'arrivais toujours à le faire rire et à être là pour lui.
Et puis le 11 juillet 2016, j'apprends par un simple coup de fil du foyer que tu t'étais envolé la veille le jour où le Portugal a gagné pour l'euro sachant qu'il était Portugais il n'y a pas de doute à avoir c'était un coup du destin.
Face à cette terrible nouvelle, je m'effondre parce que Benoît était le pilier de ma vie. Il était ma force, il était mon héros ! A ce moment là j'ai eu mal dans mon cœur, dans mon âme dans mon corps tout entier. Je n'ai que 23 ans et j'ai déjà perdu l'homme que j'aime la vie peut vous en donner des coups parfois.
Quand j'ai appris son départ j'ai voulu tout arrêter parce que j'imagine pas ma vie sans lui tout simplement il a toujours été là pour moi pendant les périodes difficiles. Son envol c'est l'épreuve la plus difficile de toute ma vie, parce que à présent je dois vivre une vie pour deux. Quand il est parti, un bout de mon âme est parti le rejoindre et une partie de la sienne ma rejoint également. Après ce drame bien sûr je suis à terre torturée par son absence mais animée par une force qui dépasse tout même la mort. Il vit en moi et me donne la force de continuer parce qu'il était unique. Un jour je me souviens alors qu'il avait perdu la marche depuis longtemps et moi une kiné m'avait dit que pour moi l'espérance de marcher en déambulateur ne servait plus à rien Benoît m'avait dit : "Tu sais j'en veux pas à la vie elle m'a permis de te rencontrer et puis j'ai eu la chance de marcher comme tout le monde quelques années tandis que toi non, alors continue d'espérer moi je veux te voir marcher" alors dans ma tête en repensant à ses mots je me suis dis que je n'avais pas le droit d'arrêter alors aujourd'hui pour moi le verbe marcher va représenter la phrase allez vis ! Comme on pourrait dire allez marche ! Alors j'ai choisi de vivre pour toi et avec toi parce que je te sens en moi tous les jours que la vie m'offre tu resteras ma plus grande force pour toujours j'ai eu tellement de chance de t'avoir dans ma vie !
Je veux conclure cet article en vous disant qu'on se relève des étapes difficiles de la vie en ayant un mental de résistant on s'en sort que si on s'en donne les moyens il n' y pas de hasard vous savez on croise les personnes que l'on mérite à un moment précis de notre vie. Je fais partie des personnes qui croit au destin et à la destinée de chacun si quelque chose de difficiles vous tombe sur la tête et qui vous semble insurmontable ça veut alors dire que vous en aurait la force de vous relever et de sortir grandi de cette épreuve.
J'ai à peine 23 ans et j'ai déjà vécu tant de choses qui mon parut tellement difficile j'ai voulu en mourir tellement de fois. Mais tout cela ma permet de grandir mentalement plus vite que certain(es) qui ont le double de mon âge.
Les jours où le ciel m'ait tombé sur la tête j'ai toujours eu la force et le courage de me dire ne t'en fais pas demain sera plus beau. Et en gardant cette philosophie c'est tellement plus simple de surmonter l’insurmontable et de supporter l'insupportable.
Je ne fais pas cet article pour donner une leçon de moral ou quoi que ce soit je vous explique simplement mon point de vue sur la vie et peut-être qui sait? Il en aidera certain(es) d'entre vous ?
Dans la vie je m'en suis toujours sortie en écrivant des textes à rallonge comme celui que vous êtes en train de lire non pas pour servir d'exemple parce que je n'en suis pas un. Mais simplement pour témoigner et dire que même en ayant vécu milles vies dans une seule on peut se sentir apaisé et l'aimer et croquer la vie à pleine dents même quand celle-ci vous a donné milles raisons de la détruire.
Je vous embrasse et vous souhaite un bon weekend.
Anaïs
Ton article est encore une fois extrêmement touchant ! Tu m'as l'air d'être une personne extra ! Continue de prendre la vie comme ça et de te battre. Tu es une belle personne ♡
RépondreSupprimerMerci beaucoup je ferai tout pour rester celle que je suis ❤
SupprimerTon histoire me fait penser au livre et désormais film, "Nos étoiles contraires", sauf qu'heureusement toi, tu as survécu! Un jour, tu marcheras et c'est peut-être la seule chose qui compte dans la vie, arriver à avancer malgré tout. Je te souhaite beaucoup de bonheur ^^
RépondreSupprimerMerci infiniment c'est gentille parce que j'adore ce film/livre mais parfois crois moi c'est beaucoup plus dur de survivre et malheureusement je suis en train de perdre définitivement la marche... mais merci beaucoup
SupprimerVraiment bravo pour ton courage!
RépondreSupprimerCoucou!
RépondreSupprimerJe suis tombée sur ton blog par hasard après avoir vu une de tes publications sur Facebook...
Bref, ton histoire m'a beaucoup touchée... Je te souhaite de vivre plein de belles choses, de garder foi en la vie et en l'humanité !
Je suis certaine qu'il t'arrivera encore plein de jolies choses et de belles rencontres. Et de la haut, Benoît veille sur toi !
Bisouus
Bonjour Anais, Nous avons fréquenté le meme Lycée à Ramonville, il a juste changé de nom. Tu as eu un prof que je connais bien pour l'avoir eu en...83. Je lis ton récit et je remarque une chose : ce qui fait ta force c'est d'avoir su apprécier chaque jour de la vie meme si celle ci présente des jours plus ou moins bons. Tu apprécie la vie en mettant en valeur le mot "liberté". Bien à toi.
RépondreSupprimervoila je viens de lire ton article. C'est une belle leçon de vie. tout cela nous permet de relativiser sur nos petits bobos du quotidien ! Tu le dis ..la force permet de se relever de tout ! encore faut il en avoir et surtout le vouloir ! Sur toutes tes photos tu souris...on ressent ta joie de vivre ! Je suis une maman de 47 ans ..maman de 2 garçons de 23 et 22 ans. Ton histoire m'a vraiment touchée. Ne changes pas la belle personne que tu es ! Tu rencontreras surement un deuxième amour meme si celui ci ne remplacera jamais le premier ! Ne ferme pas la porte à l'amour ! je t embrasse virtuellement. Laurence
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